This website is using cookies
×

Informatie sites over ALS

Spierziekte ALS Informatie Spierziekte ALS Informatie

ALS - Amyotrofische Laterale Sclerose, is een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte.
Over de hele wereld wordt er gezocht naar een oorzaak van ALS om daarmee een mogelijke genezing van ALS mogelijk te maken.

Hoe ga je om met de diagnose ALS of hoe ga je om met een naaste die de diagnose  ALS heeft gehad.
Er zijn vele informatieve sites beschikbaar met informatie over ALS.

ALS Nederland

Informatie

  • ALS Centrum Nederland
  • ALS Stichting Nederland
  • ALS Patienten Forum
    Dit is een ontmoetingsplaats waar patiënten met ALS, PSMA , PLS en hun naasten op een gemakkelijke, laagdrempelige manier met elkaar in contact kunnen komen om informatie en ervaringen over hun ziekte uit te wisselen.
  • ALS Patientenvereniging ALS Patients Connected
    ALS Patients Connected (APC) verenigt, vertegenwoordigt en verbindt mensen met ALS, PLS of PSMA en hun naasten en zorgt dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek, fondsenwerving en verbetering van de kwaliteit van zorg en leven.
  • Stichting ALSopdeweg
    Stichting ALSopdeweg voorziet in hulpmiddelen voor mensen met ALS. Deze hulpmiddelen vallen buiten de reguliere zorg van Zorgverzekeraar, UWV of WMO. Ook voor overbrugging van tijd hebben ze tijdelijk een hulpmiddel ter beschikking.
  • Prinses Beatrix Spierfonds over ALS
    Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte op dit moment.

Sponsoring

  • Tour du ALS
    Jaarlijks beklimmen honderden wielrenners, hardlopers en wandelaars de Mont Ventoux bij de Tour du ALS. Dit doen zij om een geweldige sportieve prestatie neer te zetten én om zoveel mogelijk geld op te halen in de strijd tegen ALS. In de afgelopen 8 edities hebben inmiddels meer dan 3.500 deelnemers de Mont Ventoux beklommen. Welke tezamen al bijna €7 miljoen hebben opgehaald aan donatiegelden.
  • Amsterdam City Swim
    Door jaarlijks een uniek, impactvol en sociaal zwemevenement in de Amsterdamse grachten te organiseren heeft de Amsterdam City Swim als doel geld inzamelen voor onderzoek naar het vinden van een oplossing voor ALS en voor kwaliteitsverbetering van het leven van ALS-patiënten. 

Niet meer beter worden

Werk

  • UWV hulp bij Spierziekte
    UWV Perspectief geeft tips en ervaringen over het omgaan met je werk en een spierziekte.
  • Werken met een spierziekte
    Betaald werk hebben kan belangrijk zijn: uw inkomen gaat omhoog, u gebruikt uw talenten, u ontmoet collega’s. Maar niet tegen elke prijs: u hebt ook nog een leven naast uw werk, met familie, vrienden, vrije tijd. Het gaat om het vinden van de goede balans, zeker wanneer u een spierziekte heeft en de beperkingen door de ziekte toenemen.

ALS België

  • ALS Liga

    De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij kennen dus allemaal de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed en uit eerste hand. Hun motto is: Op de bres voor ALS.

ALS Duitsland

ALS Amerika

  • The ALS Association
    The ALS Association is deeply committed to accelerating the development of novel ALS therapies and ensuring they are accessible to those who need them. The Association is announcing today its latest strategic action with the release of Principles for Urgent, Patient-Centered ALS Clinical Trials: a series of recommendations to clinical trial sponsors and regulatory bodies worldwide.

 

Laatst aangepast op vrijdag 08 mei 2020 10:48

Aanbevolen artikelen

×

TOP