This website is using cookies
×

Boeken en Films over ALS

Spierziekte ALS Informatie Spierziekte ALS Informatie

ALS - Amyotrofische Laterale Sclerose, is een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte.
Over de hele wereld wordt er gezocht naar een oorzaak van ALS om daarmee een mogelijke genezing van ALS mogelijk te maken.

Ondanks het feit dat ALS zeldzaam is, is er toch wel veel informatie beschikbaar. Veel wordt door de diverse ALS organisaties gepubliceerd, maar ook ALS patiënten delen soms hun ervaringen.

 

ALS Boeken en magazines

  • ALS Magazine
    Het gesponsorde ALS Magazine heeft aandacht voor ALS-patiënten, hun familie en nabestaanden. Ook nieuws uit het ALS Centrum, verschillende evenementen en acties, interviews met sponsoren en algemene informatie leest u in het ALS Magazine.
  • Boek : Leven met ALS
    Dit boekje is bedoeld ter informatie voor mensen die recent de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS) hebben gekregen of voor mensen die op een of andere manier betrokken zijn bij iemand met ALS. Dit boekje is geschreven vanuit een psychologisch perspectief als aanvulling op medische informatie en laat u kennismaken met het leven en het omgaan met ALS.
  • Boek : ALS Diagnostiek en behandeling 2013
    Ter gelegenheid van het eerste 5-jarig lustrum van het ALS Centrum Nederland is in het 2008 het zakboekje ALS uitgekomen. Het zakboekje geeft een overzicht van de huidige inzichten in diagnostiek, behandeling en zorg.
    In 2013 bestond het ALS Centrum Nederland alweer 10 jaar. Het zakboekje is daarom  herzien. Dit is de tweede druk en deze wordt alleen digitaal beschikbaar gesteld. Nieuwe ontwikkelingen en inzichten worden verwerkt in deze digitale versie.
  • ALS dan Toch
    ALS, Garmt van Sowest kreeg het net voor het hip werd. Direct na het horen van de diagnose begon hij met schrijven, eerst e-mails naar vrienden en collega's, toen een blog. Hij gaf het de subtitel Garmt is experiencing ALS - so you don't have to!
    Hij schreef, vocht, huilde en beleefde. Hij spuugde het op papier, vlak voor een operatie of direct na weer een ambulancerit (van ALS ga je struikelen). Hij takelde af en werd opgehesen.
    'Ik wilde de ziekte hard in zijn kloten trappen, honderd miljoen in zijn gezicht smijten, en was verbaasd hoe de hele wereld klaarstond om me daarbij te helpen'.

Brochures

  • Verpleging en verzorging bij ALS
    Het informatiepakket Verpleging en verzorging bij ALS uitgegeven door Spierziekten Nederland. Deze informatie is ook bruikbaar bij PSMA en de snel verlopende vorm van PLS. Misschien is verpleging en verzorging voor u (nog) niet nodig. De ervaring leert dat aanvragen en organiseren van zorg aan huis enige tijd vergt. Denk op tijd na over uw zorgbehoefte. Dit informatiepakket kan u daarbij helpen.

ALS Films

  • You're not You (2014)
    Kate lijdt aan de ziekte ALS waardoor ze niet meer zo mobiel is. Ze besluit daarom Bec, een doelloze en zelfingenomen studente, in te huren om haar te verzorgen, ondanks de bezwaren van haar man. Wat voor Bec echter begon als een parttime baan transformeert in een levensveranderende ervaring als haar relatie met Kate haar verandert in een jonge vrouw met vertrouwen en ambitie.
  • The Theory of Everything (2014)
    De film vertelt het verhaal over de beroemde natuurkundige Stephen Hawking. Het verhaal centreert zich om Hawkings vroege jaren op de Universiteit van Cambridge waar hij verliefd wordt op de arts-studente Jane, waar hij later mee trouwt. Net na het huwelijk wordt bij Hawking ALS, een ongeneeslijke spierziekte, gediagnosticeerd.

Laatst aangepast op vrijdag 05 juni 2020 14:38

Aanbevolen artikelen

×

TOP